El legislador Ernesto Gómez Rossi resaltó la importancia de concientizar sobre esta condición y destacó la necesidad de un compromiso efectivo para hacer cumplir la ley. Además, señaló que Tucumán es pionero en la legislación de este tema, subrayando la relevancia de la reunión de hoy para realizar las adecuaciones necesarias y continuar con su implementación.
En el marco del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, el legislador Ernesto Gómez Gómez Rossi recibió a un grupo de personas afectadas por esta condición genética. El encuentro tuvo como objetivo principal abordar la implementación de la Ley N°9319, sancionada el 5 de noviembre de 2020.
Durante la reunión, se discutieron diversas estrategias para asegurar la vigencia de esta normativa, con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo y garantizar sus derechos.
El Parlamentario subrayó la importancia de concientizar a la ciudadanía sobre esta condición y destacó la necesidad de un compromiso efectivo por parte de las autoridades para avanzar a pleno en el cumplimiento de la ley.
«Es una fecha establecida a nivel internacional por Naciones Unidas. Recibimos a un grupo de personas que vienen trabajando hace tiempo y que tienen esta afección que es producto de una alteración genética recesiva», precisó Gómez Rossi.
En este sentido, el Legislador destacó que Tucumán es una de las provincias pioneras en materia de legislación sobre el albinismo: «En el año 2020, se ha aprobado la ley 9319 que prevé la asistencia integral a las personas con albinismo. Ha sido promulgada y lo que vamos a hacer ahora es evaluar cómo está la situación de la implementación de la ley. Vamos a interceder ante el Poder Ejecutivo y presentar también un proyecto de resolución para instar a que se avance en la implementación».
«Una de las cosas que prevé la ley es la creación de un registro. Solo hay una estadística a nivel mundial de que esta afección la padece una persona cada 17 mil en el mundo y eso, traspolado a la realidad de Tucumán, significaría entre 150 y 250 personas. Pero, hasta que no tengamos el registro, no vamos a poder saber fehacientemente cuántos son en la provincia», aseveró.
Por su parte, Valentina contó cómo vive una persona con albinismo: «La discriminación se da en casi todos los ámbitos de la vida cotidiana: educación, laboral, incluso entre los mismos niños se da de diferentes formas. En lo educacional, se da cuando un profesor no está preparado para un alumno con albinismo. Explica frente a un pizarrón y un niño albino no llega a ver».
En cuanto al ámbito laboral, Valentina aseguró que también se encuentra con muchas dificultades: «Es más complicado para nosotros conseguir el trabajo, porque las personas nos ven como incapaces de realizar algunas tareas».