Los integrantes de dicha Fundación dialogaron con el responsable de la cartera Sanitaria para comentarle a cerca de sus necesidades y de cómo funciona su organización.
El referente de la Fundación Piel de Luna, Maria Eugenia Escobar, comentó que solicitaron un encuentro con el ministro de Salud Pública ya que tienen necesidades tales como medicamentos que no están pudiendo conseguir. “El ministro Luis Medina Ruiz se ha comprometido con nosotros para facilitarnos la medicación y la obtención de consultas médicas que se nos dificultan obtener. Hablamos de casos muy importantes que necesitan la atención psicológica, como dermatológica continuamente”.
Siguiendo esta línea, la referente contó que la Fundación Piel de Luna Bien se encarga de la búsqueda de estos con enfermedades crónicas de la piel, en donde las mamás no saben a dónde pueden ir o no encuentran un lugar para estar contenidos psicológicamente y colaborados con la medicación que necesitan sus hijos. Casi todas las enfermedades que padecen los niños son poco frecuentes y en la mayoría de los casos todas se relacionan con quemaduras e injertos de piel.
“El encuentro con el ministro fue muy favorable, nos ha recibido muy bien y se ha puesto a disposición de todos nosotros. Además, nos informó que se va a realizan un padrón con todos los niños que padecen estas patologías, para que podamos tener una mejor respuesta los hospitales y sepan que somos personas que necesitamos otro tipo de medicaciones y atender a nuestros niños”.
Al respecto, Romina Chávez, una de las autoridades de la Fundación Piel de Luna, contó: “La fundación existe desde hace cinco meses y nuestro objetivo es ser un nexo entre los pacientes y los hospitales para trabajar juntos con las patologías de la piel. Hoy tuvimos la oportunidad de charlar con el ministro, doctor Luis Medina Ruiz y la respuesta que él nos dio es excelente ya que nos facilita muchísimo porque él quiere crear una red virtual que se encargue de esta temática”.
Asimismo, Chávez comentó que el tratamiento, en los casos de enfermedades crónicas de la piel, se realizan con medicación, cremas, la protección del sol y del frio y la alimentación. “Tenemos el caso de un bebé de cinco meses que, hasta su propia ropa, al rosarle le va quemando la piel, es por esto que tratamos siempre de estar cerca de las familias y ayudarnos entre todos”.
Por su parte, Patricia Domínguez, mamá de Donato, un bebé con ictiosis lamelar comentó que quedaron muy conformes con el apoyo que recibió desde el Ministerio de Salud. “Estas son patologías crónicas y como papás sabemos lo duro que es. Estamos muy agradecidos por el apoyo que nos están dando, somos varios papás que hoy salimos muy contentos ya que nos dieron respuestas positivas para los tratamientos que padecen nuestros hijos”.